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症例のーと

医学部5年生になりました。ポリクリ実習中です。病気に関する本、実習で勉強したことを書いています。現在コツコツ書き直し中です。

ベーチェット病( Behçet's disease) あきらめない限り、夢は続く ベーチェット病の症状・治療・血管炎について


柴田章吾*密着900日 【1/4】

あきらめない限り、夢は続く―愛工大名電・柴田章吾の挑戦

あきらめない限り、夢は続く―愛工大名電・柴田章吾の挑戦


今週は、この本を読みました。
この本は、10年ほど前に、愛工大名電イチローの出身高校!)の柴田章吾選手が、難病と言われるベーチェット病と闘いながらも、背番号10番を背負い、家族・監督・チームメイトに支えられながら、県大会優勝、甲子園出場を決めるまでの出来事が書かれています。

感動しました。

印象に残ったのがこの言葉。

高校入学前、最初にベーチェットだと診断してくれた、いなべ総合病院の清水先生に、その決意と意思表示をした時の言葉です。

『先生、お世話になりました。先生ははじめ、運動するのも無理って言いましたけど、僕は絶対甲子園に出ますから。そのときは見に来てください。僕が甲子園に出れば、医師の治療の幅も広がると思うんです。そのためにも、世の中のベーチェット病の人たちに自分の頑張っている姿を見せたい。ベーチェット病の代表として頑張ります。』

中学生で、このセリフは、なかなかでてこないと思います。本当に立派です。
あとこの言葉、

『僕は入院中「ありがとう」「感謝します」とずっと言っていました。おなかが痛くてありがとうなんて意味が分からないんですけど、なぜか自然と症状が良くなるんです。寮でも毎日、夜寝る前に「今日一日無事に過ごせてありがとうございます」を言っていました。いい言葉を使えば、気持ちも前向きになれるし、きれいな気持ちになれます。前向きに、良くなることをイメージして最後まであきらめず生きてほしいと思います。

誰にでも心配してくれる親や支えてくれる人がいます。そういう人達のことを考えてください。支えてくれる人たちのためにも、あきらめず最後まで頑張る。頑張れば必ずいいことにたどり着くと思えば、頑張れるし、身体もよくなると思います。』

他にもいっぱい書き残しておきたいセリフがたくさん詰まっていました。とってもかっこいいって思いました。

実習の時、私と同い年の患者さんで、ベーチェットで入院されている方がいたのですが、痛みは本当に辛そうだったので、そういう方にとって、ずっと勇気をくれる存在なのかもしれないな、と思いました。

柴田選手は大学進学後は巨人に入団、その後は2群で活躍し、現在は球団職員として小さい子に野球を教えています。
本当にすばらしい人だと思います。

私も日々支えてくれる人への感謝を忘れずにいこうとおもいます!

 

☆☆☆☆☆
ということで、今回はベーチェット病についてまとめていこうとおもいます。


ベーチェット病
・自己炎症症候群の一つ。原因はよくわかっていないが、HLA-B51陽性の方に好発する。
・現在は血管炎に分類されているが、血管炎以外の多彩な障害を合併する。
シルクロード病とも言われていて、日本や韓国、中国、地中海沿岸諸国に多い。
・20代~40代が好発年齢で、日本の患者数は2万人ほど。

hla.or.jp
aid.kazusa.or.jp
www.twmu.ac.jp

自己炎症症候群:自然免疫の異常によって炎症反応が自然に起こってしまい、臓器障害に至る病態のこと。

☆症状
再発性アフタ性口内炎、結節性紅斑、ざ瘡性皮疹、外陰部潰瘍、血栓性静脈炎、ブドウ膜炎、関節炎、副睾丸炎、消火器病変(特に回盲部潰瘍)、血管病変(大動脈瘤)、中枢神経病変(髄膜炎


☆診断

口腔症状
+皮膚(結節性紅斑)、眼症状(ぶどう膜炎)、陰部潰瘍、針反応で無菌性紅斑

症状によって、完全型、不完全型ベーチェット、ベーチェット疑い、などが決まる。
診断基準↓
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~behcet/patient/behcet/standerd.html


bd-navi.jp

☆病態
口腔内常在菌の菌体成分の交差反応→好中球活性化! と考えられている。


☆治療
・皮膚、関節症状に対して→コルヒチン内服、無効例ではステロイドを併用
・重要臓器障害(目、消化器、大動脈瘤神経症状など)に対して→ステロイドパルス、副腎皮質ステロイド内服+免疫抑制薬

☆治療で使うお薬
コルヒチン(好中球遊走抑制、痛風でも使うおくすり)
ステロイド(抗炎症作用、副作用が多かったり、突然やめると副腎クリーゼをきたしたり、注意して使用する必要あり)
TNFα中和抗体(インフリキシマブ。通称レミケード。新薬。炎症性サイトカインを中和)

medical.mt-pharma.co.jp


☆☆☆☆☆
クローン病潰瘍性大腸炎、など自己炎症症候群と呼ばれる疾患を、勉強してきたのですが‥ほんとにステロイドは扱いが難しいんだなと改めて感じました。急性期にはとっても効くお薬なのですが‥
私がもし患者側だとしても‥使わないとダメな時以外はできたら使いたくないな‥と感じるので、、もっといい薬、開発しなきゃだめだなと思います。 

☆国家試験問題
medu4.com
medu4.com

 

★参考、関連
ベーチェット病患者さんのブログ
sick.blogmura.com
医師で自らもベーチェット病の患者である先生のブログもありました。

ベーチェット病患者さんの悩み
http://kumanan.fc2web.com/news/be.htm
ある患者家族交流会の記録です。自身の病歴、どういった悩みがあるのか、食事やステロイドについて、など率直な意見が書かれていました。

ベーチェット病の著名人
medicalhomejp.com
エグザイルのMATSUさん,元巨人の柴田章吾さん、声優の真山亜子さん(クローン病合併)

 

クローン病(Crohn's disease) 色鉛筆がくれた希望 クローン病の治療・症状・エレンタール・薬

今週は、内科を回っています。

クローン病の女性患者さんの方の担当になりました。

 

学生なのでお話しを聞きに行くだけなのですが、やっぱり患者さんから学ぶことはとても多いです。

 

お子さんをもったり、家庭をこれから築いていく年代の方なので、そのあたりのことについての不安や、食事に対しての不安、経腸栄養剤のエレンタールについて‥など聞かせていただきました。

そういったまじめなお話しだけではなくて、趣味のお話しや、恋愛や結婚についてのお話しもしました(笑)本当に勉強になります!

 

医学生って、医師でもなく、看護師さんでもなく‥かなりあいまいな位置にいて、なおかつヒマで1時間くらい余裕で患者さんとお話しでき、患者さんの今までの人生まで深く知ることができるので、実習はあと二年くらいだけど、この大切な時間を大事に過ごしていきたいと思います。

 

というわけで、今回はクローン病について勉強していこうと思います。

今日読んだ闘病記は、この本です。

色鉛筆がくれた希望―クローン病を患って見つけた幸せのかたち

色鉛筆がくれた希望―クローン病を患って見つけた幸せのかたち

 

 作者の羽田さんは17歳でクローン病の診断を受けられました。

血便、貧血、体重減少、体温がずっと高い状態が続き、これは何かおかしいということで病院を受診し入院。診断のために、小腸造影検査(かなりつらいみたい)、造影CT、内視鏡検査を受け、治療に入りました。

羽田さんは、炎症度が高かったり、低蛋白血症がひどく進んでいたり、腸閉そくを起こしたりと、かなり強い症状がでたためその治療目的での入院を計10回以上されました。

 

その闘病生活や治療について、先生や看護師さん、そして患者さんとの関わりで得られたことや考えたこと、色鉛筆の絵との出会いなどが、綴られています。

 

一番印象に残ったのは、「私自身最もつらかったのは、闘病生活というよりも、若い人が病気になるということを理解できないという大人から投げかけられた、心無い一言です」という一文でした。

 

 クローン病は若い人に好発する病気で、見た目は普通の人と変わらないけれど、ずっとエレンタールを飲み続けないといけなかったり、学校生活や就職活動など大切な時間を治療に専念しないといけなかったり、、とても大変な病気であることを、周りの大人は知って、ちゃんと支えてあげないといけないって思いました。

 

それでは、クローン病についてまとめていきます(^^)/

クローン病(Crohn's disease)】

IBD(炎症性腸疾患)の一つです。

寛解と増悪を繰り返す原因不明(自己免疫疾患?と考えられている)の慢性腸管炎症で、若年者に好発し、下痢、腹痛、発熱などの症状を呈します。若年者だけでなく高齢の患者さんも少ないけれど、いらっしゃいます。

☆頻度

患者数は4万人程度で増加傾向にあります。(同じIBDである潰瘍性大腸炎は16万人と潰瘍性大腸炎の方が多いです)

☆症状

潰瘍性大腸炎は血便が出るなど症状がわかりやすく、診断がしやすいが、クローン病の場合、下痢と腹痛、発熱のみで、血便がでたり‥といったことはまれであるため、体重減少が著明になったりしてから精査を受け、そこで診断されるケースが多いです。

☆好発部位と内視鏡

 好発部位は、回盲部。内視鏡で、敷石像、縦走潰瘍、狭窄が全消化管に非連続で見られるのが特徴です。

☆病理所見

病理所見では非乾酪性の肉芽腫が見られます。

☆合併症

難治性痔瘻虹彩炎、関節炎、結節性紅斑などがみられることもあります。

☆治療

治療は軽症の場合は、5-ASA製剤(ペンタサ、メサラジンなど)。症状が増悪した場合や重症例の場合は、ステロイド、抗TNF-α抗体製剤(レミケード)、などで治療を行います。そしてクローン病では、栄養を吸収する小腸の粘膜がやられてしまい狭窄が起こってしまうので、栄養を吸収しやすく狭窄部にも詰まることの少ない経腸栄養剤を毎日飲むという治療もします。

 5-ASA製剤は副作用のすくない薬ですが、ステロイドには、ムーンフェイス、ニキビ、体毛が濃くなる、胃・十二指腸潰瘍、糖尿病、肝臓障害、骨粗しょう症、情緒不安定などの副作用が出る場合があります。またステロイドを急にやめてしまうと離脱症状がでてしまうこともあるため、徐々に減らしていくなど注意の多いお薬です。しかし重症例の方にはとてもよく効くお薬です。

抗TNF-α抗体製剤は、結核陽性の場合、禁忌です!

またCMV(サイトメガロウイルス)に感染しやすくなるため、CMV腸炎に注意して治療を行っていきます。

 

www.ishamachi.com

難病情報センター | クローン病(指定難病96)

 

 ☆クローン病について国家試験問題へのリンク

101E-19~21

101E19 – 医師国家試験過去問データベース

103D-37

103D37 – 医師国家試験過去問データベース

105E-51

105E51 – 医師国家試験過去問データベース

 

☆経腸栄養剤と食事について

エレンタール、エンシュアリキット、ラコールなどがあるそうです。

これら経腸栄養剤は、アミノ酸を豊富に含んでいて、たんぱく質や脂質を含まないので消化の負担がなく、腸管の安静に役立ちます。栄養素を多く含むので粘膜損傷の修復にも役立ちます。

エレンタール(粉末)は、実際においだけかがせていだたいたのですが‥じゃがいもでした‥。おいしいという方もいれば、美味しくないと思う方もいるそうです。オレンジ、ヨーグルト、青りんごなどフレーバーをつけることができるそうです。

エレンタールは脂肪分が少ないそうなのですが、エンシュアリキットやラコールなど脂肪分が多めの配合になっていてエレンタールよりはおいしいらしいです。

粉を水や料理にとかして飲むか、ゼリー、ムースを作って食べるかして、一日適量を摂取していきます。(かなりカロリーや摂取量の計算が必要のようです‥)

経口摂取以外にも、経鼻管から夜間に投与する方法、胃ろうから摂取する方法があります。

症状の度合いにもよりますが、基本はエレンタールを毎日、記念日や友達とのごはんのときだけ、普通食という人が多いようです。

 

エレンタールなど経腸栄養剤について

エレンタール お助けガイド

成分栄養剤専用フレーバー Q&A | 製品Q&A | 製品情報 | 医療関係者の皆さま | EAファーマ株式会社

クローン病の食事について

クローン病の食事

cookpad.com

 

 

 

☆参照

・色鉛筆がくれた希望を書かれた作者の羽田沙織さんのブログです。

ameblo.jp

・患者さんのブログ

sick.blogmura.com

 

 

食事を変えたら、未来が変わった! (veggy Books)

食事を変えたら、未来が変わった! (veggy Books)

 

 元グラドルの山田まりやさんも23歳の時にクローン病の疑いという診断をうけたそうです‥全く知りませんでした(*_*;IBD啓発イベントにも参加されていたようです!

videotopics.yahoo.co.jp

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