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症例のーと

医学部4年生になりました。ポリクリ実習中です。病気に関する本、実習で勉強したことを書いています。現在コツコツ書き直し中です。

ベーチェット病( Behçet's disease) あきらめない限り、夢は続く ベーチェット病の症状・治療・血管炎について


柴田章吾*密着900日 【1/4】

あきらめない限り、夢は続く―愛工大名電・柴田章吾の挑戦

あきらめない限り、夢は続く―愛工大名電・柴田章吾の挑戦


今週は、この本を読みました。
この本は、10年ほど前に、愛工大名電イチローの出身高校!)の柴田章吾選手が、難病と言われるベーチェット病と闘いながらも、背番号10番を背負い、家族・監督・チームメイトに支えられながら、県大会優勝、甲子園出場を決めるまでの出来事が書かれています。

感動しました。

印象に残ったのがこの言葉。

高校入学前、最初にベーチェットだと診断してくれた、いなべ総合病院の清水先生に、その決意と意思表示をした時の言葉です。

『先生、お世話になりました。先生ははじめ、運動するのも無理って言いましたけど、僕は絶対甲子園に出ますから。そのときは見に来てください。僕が甲子園に出れば、医師の治療の幅も広がると思うんです。そのためにも、世の中のベーチェット病の人たちに自分の頑張っている姿を見せたい。ベーチェット病の代表として頑張ります。』

中学生で、このセリフは、なかなかでてこないと思います。本当に立派です。
あとこの言葉、

『僕は入院中「ありがとう」「感謝します」とずっと言っていました。おなかが痛くてありがとうなんて意味が分からないんですけど、なぜか自然と症状が良くなるんです。寮でも毎日、夜寝る前に「今日一日無事に過ごせてありがとうございます」を言っていました。いい言葉を使えば、気持ちも前向きになれるし、きれいな気持ちになれます。前向きに、良くなることをイメージして最後まであきらめず生きてほしいと思います。

誰にでも心配してくれる親や支えてくれる人がいます。そういう人達のことを考えてください。支えてくれる人たちのためにも、あきらめず最後まで頑張る。頑張れば必ずいいことにたどり着くと思えば、頑張れるし、身体もよくなると思います。』

他にもいっぱい書き残しておきたいセリフがたくさん詰まっていました。とってもかっこいいって思いました。

実習の時、私と同い年の患者さんで、ベーチェットで入院されている方がいたのですが、痛みは本当に辛そうだったので、そういう方にとって、ずっと勇気をくれる存在なのかもしれないな、と思いました。

柴田選手は大学進学後は巨人に入団、その後は2群で活躍し、現在は球団職員として小さい子に野球を教えています。
本当にすばらしい人だと思います。

私も日々支えてくれる人への感謝を忘れずにいこうとおもいます!

 

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ということで、今回はベーチェット病についてまとめていこうとおもいます。


ベーチェット病
・自己炎症症候群の一つ。原因はよくわかっていないが、HLA-B51陽性の方に好発する。
・現在は血管炎に分類されているが、血管炎以外の多彩な障害を合併する。
シルクロード病とも言われていて、日本や韓国、中国、地中海沿岸諸国に多い。
・20代~40代が好発年齢で、日本の患者数は2万人ほど。

hla.or.jp
aid.kazusa.or.jp
www.twmu.ac.jp

自己炎症症候群:自然免疫の異常によって炎症反応が自然に起こってしまい、臓器障害に至る病態のこと。

☆症状
再発性アフタ性口内炎、結節性紅斑、ざ瘡性皮疹、外陰部潰瘍、血栓性静脈炎、ブドウ膜炎、関節炎、副睾丸炎、消火器病変(特に回盲部潰瘍)、血管病変(大動脈瘤)、中枢神経病変(髄膜炎


☆診断

口腔症状
+皮膚(結節性紅斑)、眼症状(ぶどう膜炎)、陰部潰瘍、針反応で無菌性紅斑

症状によって、完全型、不完全型ベーチェット、ベーチェット疑い、などが決まる。
診断基準↓
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~behcet/patient/behcet/standerd.html


bd-navi.jp

☆病態
口腔内常在菌の菌体成分の交差反応→好中球活性化! と考えられている。


☆治療
・皮膚、関節症状に対して→コルヒチン内服、無効例ではステロイドを併用
・重要臓器障害(目、消化器、大動脈瘤神経症状など)に対して→ステロイドパルス、副腎皮質ステロイド内服+免疫抑制薬

☆治療で使うお薬
コルヒチン(好中球遊走抑制、痛風でも使うおくすり)
ステロイド(抗炎症作用、副作用が多かったり、突然やめると副腎クリーゼをきたしたり、注意して使用する必要あり)
TNFα中和抗体(インフリキシマブ。通称レミケード。新薬。炎症性サイトカインを中和)

medical.mt-pharma.co.jp


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クローン病潰瘍性大腸炎、など自己炎症症候群と呼ばれる疾患を、勉強してきたのですが‥ほんとにステロイドは扱いが難しいんだなと改めて感じました。急性期にはとっても効くお薬なのですが‥
私がもし患者側だとしても‥使わないとダメな時以外はできたら使いたくないな‥と感じるので、、もっといい薬、開発しなきゃだめだなと思います。 

☆国家試験問題
medu4.com
medu4.com

 

★参考、関連
ベーチェット病患者さんのブログ
sick.blogmura.com
医師で自らもベーチェット病の患者である先生のブログもありました。

ベーチェット病患者さんの悩み
http://kumanan.fc2web.com/news/be.htm
ある患者家族交流会の記録です。自身の病歴、どういった悩みがあるのか、食事やステロイドについて、など率直な意見が書かれていました。

ベーチェット病の著名人
medicalhomejp.com
エグザイルのMATSUさん,元巨人の柴田章吾さん、声優の真山亜子さん(クローン病合併)